※ 향후 포스팅 내용은 일반적인 갑상선암 환자에게 필요한 내용이 아니기 때문에 새로운 제목으로 시작하기로 했다.방사성 요오드(동위원소)에 치료 효과가 없었던 분에게만 참고할 수 있는 내용이다.원래 이번 주 화요일에 전화진료 예정이었지만 지난 금요일에 이씨에게서 전화가 왔다.회의 결과 암 덩어리가 식도, 기도에 걸쳐 있어 수술은 어렵고 약물 치료가 낫는다는 게 결론이라고 했다.약물치료 전문 김*모 선생님께 진료를 받으라고 하시고 예약을 잡아주셨다.
수술이 아니면 뭐든 좋다고 생각했지만 막상 부작용을 수반하는 약물치료를 받으려니 스트레스가 이만저만이 아니었다.사람이 여기까지 하면서 살아야 하나? 어차피 언제 끝내야 할지 모르는 약이라던데 뭐 5년 살 거면 10년 살게 해 주고 이 정도 아니야? 더 짧을까?그냥 죽든 부작용으로 고생하다가 죽든 어차피 죽는 건 똑같은데 이게 다 무슨 소용이…?이런 부정적인 생각…
지나갔는지도 모르는 사이에 진료일이 되었다.
2022년 7월 7일 목요일
- 진료
- 오늘은 10시 10분 진료였는데 채혈이 없어서 조금 여유가 있었다.김*모 선생님 방 앞에 앉아서 기다리다가 제 앞 환자분들이 나와서 나누는 이야기를 들어보니 모두 렌비마 처방과 관련된 내용이었다.요오드 불응성 갑상선암 환자들은 이곳에 모인 기분. 동질감을 느꼈는데 그분들은 다들 어르신들…
- 드디어 내 차례.
- 보자마자 “이씨 선생님이 저를 만나보라고 하셨어요? 나랑은 안 만나는 게 좋을 텐데. 공포… 동위원소 치료는 몇 번, 어떤 용량으로 받았는지 물어보셨다. 이것이 급여 기준이기 때문에 중요한 것 같다.)
- 지금 암이 기도를 둘러싸고 있는 거 아느냐고 하셨는데 몰랐다고 했는데 아무것도 설명해주지 않았느냐면서 현재 상황을 설명해줬다.MRI 결과를 보여주면서 암이 기도를 둘러싸고 있고 목 내부에 여기저기 암 덩어리가 있다고 하셨다.이것은 수술이 불가능하고 표적 치료제를 시작해야 한다고 하셨다.
- 약을 바로 시작해야 하는 것도 충격인데 암 덩어리가 하나도 안 좋은 위치인 줄 알았는데 이렇게 많이 생겼다는 사실에 멘붕.수술한 지 2년밖에 안 됐는데 이럴 수 있냐고 한숨을 쉬었더니 처음 수술할 때 너무 큰 수술이었기 때문이라고 했다.
- 표적치료제는 시간을 과거로 되돌리도록 암의 크기를 줄이는 약이라고 하셨다.보통은 이 약을 시작하라고 권하지 않는 경우도 있지만 나는 해야 한다고 했다. 헉… 지금 암의 위치가 음식과 숨쉬기가 지나는 중요한 위치이기 때문에 그냥 놔두면 암이 안쪽으로 파고들기 때문에 치료를 안 할 수가 없는 거야.
- 이 약은 한 번 시작하면 계속 먹어야 하는 약이라고 하는데, 그럼 죽을 때까지 먹는 건가요? 그랬더니 그렇게 하면 되는데 내성이 생길 수 있기 때문에 그건 어려울 거라고 하셨다.그리고 먹고 안 먹으면 내성이 생기니까 꾸준히 잘 먹어야 한다고 하셨다.검색해보니 내성이 생겨 약을 바꾸면 그건 비급여라서 한달에 몇 백만원씩 나온다고 하던데 그런일 없도록…)
- 가장 큰 부작용은 혈압이 오르는 것으로 소변에 단백질이 섞여 나오는 단백뇨도 있을 수 있다고 한다.음식도 가려 먹어야 하는데 맵고 짠 것, 조미료가 들어간 것은 먹기가 힘들다고 하셨다. 설사를 많이 하기 때문에…(´;ω; ))
- 약을 시작하면 처음에는 2주, 4주, 6주 간격으로 진료를 받고, 이후에는 3개월 간격으로 보면 된다고 하셨다.지금 먹고 있는 자궁내막증 치료제는 먹어도 되냐고 물었더니 먹어도 된다고 했다.
- 2주 뒤 피검사, 심전도 검사를 하고 진료를 받을 예정이라고 한다.만약 다음 주에 여행을 다녀와서 약을 시작해도 되냐고 물었더니 그럼 원하는 날짜에 약을 시작하고 2주 후에 진료 예약을 잡으라고 했다. 히히 간호사 선생님이 예약을 잡아주시고 오늘 일정을 알려주셨다.원무과에서 수납하고 코디 선생님께 항암 설명을 듣고 원내 약국에서 약을 넣고 가면 되는 루트.
2) 영양상담
상담실에 대기가 있어서 이름을 쓰고 앉아 있었는데 코디 선생님이 너무 오래 기다려야 해서 영양상담실에 가서 식단 설명부터 듣고 약국에서 약을 받아오라고 하셨다.
5 진료실 옆 영양상담실로 고고.
영양상담은 골고루 잘 먹으라는 거야.평소 식단을 듣는데 요즘 인생이 망친 것처럼 대충 먹고 살아와서 대답하기가 부끄러웠다. ; 도저히 식사를 할 수 없을 때는 뉴*어 같은 영양보충제를 먹어도 된다고 하셨다.동영상도 하나 보고 설명 듣고 나왔어.영양상담까지 받으니까 왠지 진짜 암환자가 된 기분.나 요오드 메뉴는 많이 해서 아무 생각도 안 했는데 너무 항암 환자 식단으로 상담받으니까 갑자기 우울하고…
3. 코디선생님 상담 (렌비마상담)
영양상담을 마치고 약을 먹으러 가던 중 상담실에 가보니 아무도 없어서 상담에 들어갔다.
동위원소 치료를 몇 번 했는지 또 물어보셨다.유두암+요오드 불응성으로 조건이 맞아 급여로 처리되며 약값은 한 달에 15만원 정도 된다고 하셨다.
약은 24mg으로 시작한다고 하셨다. 10mg 두 개랑 4mg 하나.하루에 한 번 같은 시각에 먹으면 되고 알약을 먹기 어렵다고 캡슐을 분해해서 먹으면 안 된다고 하셨다.약을 잊었다고 하루에 두 번 먹으면 안 되고 그냥 건너뛰고 다음 걸 먹으라고 했다.
가장 큰 부작용은 고혈압이므로 매일 같은 시각 혈압을 체크해 렌비마 다이어리에 기록하라고 했다.혈압계를 꺼내 혈압을 어떻게 재는지도 알려준다.
혈압이 150/100 이상이 되면 병원에 전화하라고 했다.약의 용량을 바꿀지 혈압약을 먹으면서 할지 의사에게 물어봐야하기 때문에..
혈압이 갑자기 너무 올라 180/120까지 올랐고 두통이나 메스꺼움 등이 느껴지면 응급실에 가서 혈압을 조절해서 병원에 연락해 달라고 하셨다.무서워.. 눈물 ㅠ 초반에 많이 나타나는 현상이라 자주 병원에 와서 체크를 한다고 했다.
그리고 위장 관련 증상으로 메스꺼움이나 식욕이 없어 소화불량일 수 있지만 그렇다고 아무것도 먹지 않으면 체력이 떨어져 더 힘들기 때문에 조금씩이라도 먹으라고 했다. 간식으로 뉴*어 같은거 먹으면서..자극적인 건 피하고 물을 많이 마셔야 하고… 이런 거 설명도 듣고.내 유리 위장이 걱정되네. 동위원소 때도 구토감 때문에 아무것도 먹지 못했지만..(´;ω; ))
단백뇨는 특히 주의해야 할 부작용이므로 체크를 잘 해야 하고 병원에 갈 때마다 소변검사를 하는데 집에서 체크하도록 소변체크스틱을 줬다. 이것도 다이어리에 기록해야 한다.이것도 결과가 단백뇨로 나오면 병원에 연락을 해야 되고…
그리고 제일 걱정되는 손/발바닥 피부까지는 증상… 집안일 할 때는 면장갑 끼고 신발은 큰 걸 신고 양말도 두꺼운 걸 신어야 한다고 하셨다.그리고 걷기 운동도 오래 하면 안 돼… 젠장… 체력이 완전 바닥나겠네요.
나머지 부작용 리스트가 길었는데 코피 같은 거 안 멈추면 병원에 전화해야 되고 목이 쉴 수도 있고 아픈 것처럼 아플 수도 있는데 신기하다고…코디 선생님 전화번호로 연락했고 안받으면 응급실에 전화하라고 했어.
설명을 들으면 들을수록 무서워진다…
그리고 혈액암협회에서 약제비를 지원하는 프로그램이 있다고 해서 안내를 받았다.6개월간 약값을 지원하겠다고 한다. 우와~ 최고다.필요한 서류를 안내받고 렌비마 관련 동의서 같은 것에 사인을 하고 나왔다.
원내 약국에 가서 약을 받았다.10mgx2+4mgx1을 먹어야 한다.경구용 항암제라니… 이름이 무섭네요.
내 증명을 따고 집에 왔다.협회에 제출하기 위해 새로 딴 진단서.
혈압계와 소변검사 키트가 들어있던 가방을 통째로 주었는데 조금 부끄러운 PatientKit…. 환자라는 걸 너무 드러내는…ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
하루 만에 너무 많은 정보를 머리에 입력해야 하기 때문에 생각날 때 정리해 두지 않으면 나중에 잊지 못할 것 같아 졸린 걸 참고 블로그를 썼다.미래의 나야 참고해라.
이젠 모든걸 잊고 여행가서 신나게 놀고 실컷 먹고 돌아오면 치료를 시작해야지…!! 제발 부작용 많이 받지 않길 바라며…눈물)