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선천성 갑상선 저하증 치료 기록 8년째
안녕하세요 축구 엄마입니다선천성 갑상선 저하증의 치료기록입니다.
출산하고 조리원에서 처음 아기가 갑상선 저하증이라는 이야기를 들었을 때 내 탓인 것 같고, 미안해, 불쌍해서 며칠 울었는지 지금도 기억이 생생합니다.
아이가 한달도 되기 전에 병을 알고 대학병원에 가서 진단받고 약을 처방받았다니 정말 다행이에요.
미리 알고 있었기에 다행이라고 위로했어요.
그리고 검색을 해봤습니다한국에서 선천성갑상선저하증명서의 명의를 구하면서 처음에는 서울대병원을 다녔습니다.
물론 교수님도 정말 전문적이어서 좋았습니다만, 혈관 채혈이 아직 돌이 되지 않은 아이에게는 매우 안타까웠습니다.그래서 알아보니 또 다른 전문교수님이 순천향대학교 서울병원에 계신다는 것을 알고 병원을 옮겼습니다.
그 때 쓰신 글은 아래 링크를 참고하시기 바랍니다.서울대병원 순천향대학병원으로 옮겼을 때 아마 2016년도 아이가 세 살 때였네요.
https://blog.naver.com/msr2818/220638345530 갑상선저하증:선천성갑상선저하증:신지로이드:순천향대학교병원:한남동병원:갑상선병원 안녕하세요…blog.naver.com
갑상선 저하증의 정밀 검사 기록은 아래 링크를 참조해 주십시오.정밀검사는 주기적인 시간에 출혈이 있기 때문에 아이들이 고생할 수 있기 때문에 그때의 기억으로는 아이가 정말 불쌍했습니다. ( ´ ; ω ; ｀ )
https://blog.naver.com/msr2818/221088961342 안녕하세요! 깡패n강군이 엄마 축구 엄마 입니다. 우리 야쿠자가 18개월 때 포스팅한 선천성 갑상선 저하증. 지금… blog.naver.com
그렇게 순천향대병원을 다니고 2, 3년 다녔더니 사실 큰 병원이랄까, 서울대병원을 잘 다녀야 하나 싶어서(우리 아이는 갑상선 크기와 모양이 맞으니까 혹시나 하는 심정으로 그런 생각이 들었어요.)
희망에 조금 있다고 생각해서 다시 서울대병원으로 옮겼어요.
어차피 채혈때문에 마음이 아파서 옮긴 순천향대학병원이니 이제 나이도 아이가 5~6살정도 되었으니 신생아보단 나을것 같아서…
그렇게 서울대병원에 21년도까지 다니는 아애에게 핵의학검사를 권유 받았습니다 저도 그 검사를 원했지만 서울대병원의 진료시간 때문에 그 검사는 물 음식 금식을 해야 하는데 9시부터 5시까지 아이가 물과 음식을 먹지 못한다는 말에
어렵다고 생각해서 미루다가 결국 다른 병원의 오전에 그 검사를 할 수 있는 스케줄이 맞는 병원을 찾아보자.
그리고 매번 4개월마다 서울대병원에 가서 처방을 받고 오는데 주차도 힘들고 대기시간도 길고 시간에 맞춰서 가도 막혀 있고 집에서 병원까지 왕복하는 시간도 무시할 수 없는 상태라서 가까운 병원을 찾아왔습니다.
그래서 알아보고 예약을 했습니다만, 동국대학병원의 소아갑상선저하증 담당 교수에게 예약했습니다만, 이 또한 대기가 길어요.
거의 5개월은 생각해야 돼
그렇게 예약을 하고 그동안 서울대병원을 다니는 이번에 다녀온 동국대학교병원의 첫 진료입니다.
서울대병원에서도 그렇게 높지 않았던 것 같아요
갑상선 저하증 치료비가 한 번 들면 병원비만 약 3만원?
그리고 병원에 4개월 주기로 가기 때문에 1년에 12만원 인데 중간에 채혈하고 사진 찍고 검사 한 번씩 하면 거의 1년에 25만원 정도면 충분했습니다.
국가에서 보조금으로 25만원인가? 그 정도 받을 수 있어요그러면 각 군구 보건소에 문의하시기 바랍니다
선천대사이상증후군 치료지비원이라고 하는 것이 있어요, 저도 1년마다 받고 있습니다.
물론 중간중간에 2~3년마다 큰 검사 30-40만원 정도 하는 것도 받지만 그래도 1년에 평균적으로 검사 + 약값 해도 30만원 정도니까
다행히 큰금액이 들어가지 않아서 부담이 적습니다…
갑상선 저하증의 아이를 가진 부모가 가입하는 카페가 하나 있는데, 거기서 그랬습니다.축복받은 병이라고
약만잘먹이면되고,병원비또한큰부담이없고표면이나성장에문제가되지않는병이기때문에
그 말을 듣고 저도 좀 위로했어요.
동국대병원은 주차도 넓고 평일 오전 기준으로
1층 수납도 편했고 올라와서 2층 소아과 쪽으로 왔는데 여기도 사람이 별로 없어서 대기시간이 거의 없었어요.
그렇게 초진인데 이것저것 작성해서 X-ray 찍어야되서 2층에서 수납한번더하고 1층 X-ray 찍으러
병원길도 서울대병원에 비해 규모가 작아서 접근이 용이합니다.
2층이 소아과를 진료하고 1층이 엑스레이를 참조해 주시기 바랍니다.
성장하신 분들도 봐주시는 교수님이기 때문에 진료 전 체크가 꼼꼼했습니다.
그리고 X선 찍고 다시 올라간다
첫날이지만 느낀것은 확실히 서울대병원보다 사람이 1/10정도 적어 매우 당황하거나 복잡하지 않습니다.
물론 당연히 서울대병원은 사람이 많지만 워킹맘이고 또 혼자 아이 병원을 데리고 다니기 때문에 주기적으로
너무 사람이 많아서 주차가 어렵고, 기다리는 시간이 많으면 저도 아이도 너무 힘들어요. ( ´ ; ω ; ｀ )
●엑스레이도 기다리지 않고 바로 촬영
정말 눈 깜짝할 사이에 질질 끌듯이 끝.
또 2층에, 동국대병원은 안에 스타벅스가 있거든요. 불가사의
병원이 확실히 작아서 정말 찾는 동선이 편했어요.
첫 진료였기 때문에 모든 병원에서 검사받고 진료받은 기록지를 받고 처방전도 혹시 몰라서 가져왔습니다.처방전을 가져오는데 정말 잘한 것 같아요.
그렇게 저는 2진료실 앞에서 5분 정도 대기하고 들어갔어요
서울대병원은 최소 30분인데
일단 기다릴 시간이 없는 거 정말 신세계였어요.8년째 대기에 지친 것 같아요.
혼자면 되는데 애들 데리고 오래 대기하면 꾸물거리면 다른 애들도 울기 때문에 정말 피곤하거든요 ( ´ ; ω ; ｀ )
보고 있으면 다른 병원으로 옮길 때? 진료 의뢰할 때? 이런 서류는 거의 꼭 필요하죠.
참고하세요
나도 서울대학교에서 순천향·순천향에서 서울대학교
서울대에서 동국대학교로 옮길 때 이 서류를 가져가야 했어요.
하지만.
문제가 생겼습니다
우리 아이가 서울대에서 받은 핵의학실이 받은 스캔 검사? 동국대에 그 기계가 있어야 한다고…서울대 가서 받아야 한다는 충격적인 말씀을 ㅠㅠ
다시 서울대학교 예약을 잡고 아이가 9시부터 5시까지 단식을 해야한다니 정말…
오전 중에는 가능한 한 병원을 연락을 해서 찾아 보도록 하겠습니다.
정말 마지막 희망이라고 생각합니다이번 검사가 평생 약을 먹고 살아야 하는지를 확인할 수 있는 검사이기 때문에…
( ´ ; ω ; ｀ )
만약 그런 병원을 찾는다면, 또 편지를 써볼께요~!
갑상선 저하증에 걸린 아이들을 키우고 있는 부모님에게 조금이라도 도움이 되었으면 해서 써 보았습니다.
혹시 궁금한 거 있으면 댓글 달아주세요~!
그리고 참고로 저희 아이는 3.2키로, 39주에 정상적으로 태어나서 현재 9살이지만 정말 건강하게 밝게 잘 자라고 있습니다. ^^
너무 걱정하지 말고 속상해하지 마세요.약만 지속적으로 잘 먹이면 정말 좋아요!!!